ВАШИНГТОН – В четверг сенаторы США пообещали добиваться увеличения финансирования для долгосрочных исследований COVID-19 во время слушаний, на которых были представлены пациенты, страдающие от этого диагноза, а также эксперты, изучающие его последствия.
«Длительный COVID лишил мою дочь жизни, какой она ее знала», — сказала Николь Хейм, мама длительного пациента с COVID в Винчестере, штат Вирджиния. «Она была отличницей, активным членом школьного оркестра и имела активную группу друзей. Сейчас она изолирована и изо всех сил пытается делать уроки».
«Вместо того, чтобы с нетерпением ждать окончания средней школы, моя 16-летняя девочка медленно работает над GED дома», — добавил Хайм.
Комитет по медицинскому просвещению, труду и пенсиям разделил слушания на две группы.
В первом из них трое пациентов рассказали о своих трудностях с постановкой диагноза, поиском подходящих поставщиков, а затем поиском лекарств или методов лечения, которые действительно могут помочь им справиться с симптомами.
Они также подробно рассказали о проблемах, с которыми столкнулись в отношениях с частными компаниями медицинского страхования и Medicaid, а также о растущих расходах на лечение.
Рэйчел Бил, давняя пациентка с COVID, живущая в округе Саутгемптон, штат Вирджиния, рассказала сенаторам, что болезнь вынудила ее оставить карьеру директора по персоналу в местном колледже.
По ее показаниям, продолжающиеся симптомы крайней усталости, хронической боли и неврологических проблем, среди прочего, по-прежнему мешают ей нормально функционировать или планировать семейные мероприятия.
«Я болею уже почти три года, и мне кажется, что в длительных исследованиях COVID особого прогресса не было», — сказал Бил. «Я надеюсь, что Конгресс сможет помочь в продвижении исследований вперед. Но сейчас я пытаюсь смириться со своей ситуацией».
Бил рассказала о том, как ее заявление на получение социального страхования по инвалидности было дважды отклонено, хотя, поскольку агентство не обязано объяснять ей причину, она не знает, сможет ли она когда-нибудь получить доступ к программе.
Сенаторы ставят под сомнение политику страховщиков
Сенатор-демократ от Вирджинии Тим Кейн, у которого был диагностирован длительный COVID, сказал, что существует уникальный набор проблем, связанных с длительным COVID, из-за которых пациентам сложно получить одобрение на SSDI.
Но Кейн упомянул, что длительный диагноз COVID подпадает под действие Закона об американцах с ограниченными возможностями как «состояние, приводящее к инвалидности, которое может потребовать разумных приспособлений или определения SSDI».
Несколько сенаторов спросили трех свидетелей с длительным диагнозом COVID о сумме денег, которые они потратили на лечение, а также о времени, которое они потратили на поездку к специалистам и самостоятельное исследование болезни.
Сенатор-демократ от Миннесоты Тина Смит раскритиковала компании медицинского страхования за то, что они не обеспечивают лучшего обеспечения пациентов с длительным сроком лечения COVID.
«Мне часто кажется, что наши страховые компании созданы для того, чтобы придумать, как отказать в медицинской помощи, а не предоставить ее», — сказал Смит. «И я думаю, что эти истории иллюстрируют, что это значит для людей, живущих с длительным течением COVID».
Председатель комитета HELP Берни Сандерс, независимый человек из Вермонта, заявил в ответ на комментарий Смита, что он планирует «пригласить крупные страховые компании» перед комиссией, чтобы объяснить, когда и как они предоставляют льготы, а не отказывают в оплате медицинского обслуживания.
Сенатор-республиканец от Канзаса Роджер Маршалл посочувствовал свидетелям, заявив, что близкий член семьи давно болен COVID и провел много времени в поездках для оказания медицинской помощи.
«Мы одна из тех семей, где наш близкий человек посещал 30 врачей, а вокруг не так много длительных клиник по борьбе с COVID», — сказал Маршалл, прежде чем выразить обеспокоенность по поводу того, как Национальные институты здравоохранения потратили более 1 миллиарда долларов федерального финансирования. чтобы помочь справиться с затяжным COVID.
«Я думаю, если вы дадите кому-нибудь миллиард долларов, мы могли бы провести некоторые исследования по диагностике и лечению», — сказал Маршалл.
Сенатор-демократ от Висконсина Тэмми Болдуин также выразила обеспокоенность по поводу того, как НИЗ потратил деньги, выделенные Конгрессом на длительную борьбу с COVID.
«Конгресс ранее выделил 1,15 миллиарда долларов на финансирование исследований НИЗ по продолжительному COVID через многопрофильную исследовательскую сеть», — сказал Болдуин. «Однако я знаю, что НИЗ получил критические отзывы относительно своего подхода к этому исследованию, включая опасения, что оно может не предоставить никакого значимого лечения людям, страдающим от длительного COVID».
Ни одного лечения
Доктор Мишель Харкинс, профессор медицины Университета Нью-Мексико, которая входила во вторую панель, в которой участвовали медицинские эксперты, сказала, что исследовательская работа сложна, учитывая, что длительные симптомы COVID часто поражают различные системы организма.
«Я думаю, что инициатива восстановления действительно пытается собрать данные, следить за пациентами и по-настоящему понять болезнь», — сказал Харкинс. «Мы хотим иметь возможность проводить лечение, а испытания лечения требуют времени. Но проблема в том, что одно лечение не сможет исправить все».
Врачам и исследователям, по свидетельству Харкинса, необходимо понять, что является движущей силой каждого из длительных симптомов COVID, а затем иметь возможность найти планы лечения для каждого из них.
«Сделав одно дело, а затем заставив всех присоединиться, вы не увидите результата», — свидетельствовала она. «Чтобы увидеть пользу, вам нужно очень разъяснить ситуацию для вашей конкретной группы пациентов, — я считаю. К сожалению, это займет время, и это то, что всех расстраивает».
Доктор Зияд Аль-Али, клинический эпидемиолог из Вашингтонского университета в Сент-Луисе, сказал, что одним из решений может быть «более глубокое понимание того, почему острые инфекции приводят к хроническим заболеваниям».
Это потребует «комплексного подхода к выявлению механизмов того, почему вирусы на самом деле вызывают острую инфекцию, приводящую к хроническому заболеванию», а также понимания эпидемиологии и других факторов.
«Это действительно требует всестороннего подхода и действительно широкого комплексного подхода, междисциплинарного подхода, который, на мой взгляд, должен быть решен в виде нового института для решения этой проблемы», — сказал Аль-Али.
По его словам, такого рода исследования могут помочь врачам и исследователям, когда разразится следующая пандемия, особенно если за ней последует хроническое заболевание, похожее на продолжительное заболевание COVID.
«Важно, чтобы мы извлекли уроки из этого вируса сегодня, чтобы действительно противостоять бурным водам будущих пандемий», — сказал Аль-Али. «Нас назовут неудачниками, если наши дети столкнутся с будущей пандемией и заразятся еще одним длинным вирусом в 2030 году или что-то в этом роде, и они не будут знать, как его лечить».
Долгий лунный полет COVID?
Чарисс Мэдлок-Браун, доцент кафедры медицинской информатики в Колледже медсестер Университета Айовы, заявила, что существует «острая необходимость в инициативе по запуску инициативы», аналогичной программе запуска программы по борьбе с раком.
«Недостаток клинических исследований, посвященных длительным причинам и методам лечения COVID, представляет собой препятствие для прогресса», — сказал Мэдлок-Браун. «Призыв к действию со стороны пациентов и исследователей утверждает, что правительство США возглавляет эту инициативу, предоставляя значительные ежегодные инвестиции, такие как программа Most cancers Moonshot, чтобы вдохновить глобальные действия против этой широко распространенной проблемы здравоохранения».
По ее словам, ключевым приоритетом этой программы должно стать «проведение клинических испытаний поведенческих и экспериментальных медицинских методов лечения».
Доктор Тиффани Уокер, доцент кафедры внутренних болезней медицинского факультета Университета Эмори в Атланте, сообщила сенаторам, что от 15% до 38% людей, заразившихся COVID, в конечном итоге заразятся длительным течением заболевания.
«Для более наглядного сравнения: это соизмеримо с уровнем заболеваемости диабетом среди нашего населения», — сказал Уокер.
По ее словам, люди с низкими доходами и маргинализированные группы с большей вероятностью заразятся длительным Covid.
«Экономически неблагополучные группы населения непропорционально пострадали от длительного COVID, при этом среди афроамериканцев и латиноамериканцев наблюдается более высокий уровень продолжительного COVID», — сказал Уокер. «Отсутствие координации в длительной помощи при COVID усугубляется в этих малообеспеченных группах меньшинств, которые имеют давнюю историю плохого доступа к доступному и качественному медицинскому обслуживанию».
ПОЛУЧАЙТЕ УТРЕННИЕ ЗАГОЛОВКИ НА ВАШ ВХОДЯЩИЙ ЯЩИК
ПОДПИСАТЬСЯ
