БДиагностика хронического заболевания может оказаться тревожным и дезориентирующим опытом. Опросы людей, страдающих хроническими заболеваниями, показали, что многие из них испытывают чувство беспомощности и склонны рассматривать свое состояние как нечто большее, чем угрозу своему здоровью; это также рассматривается как угроза их психологическому благополучию, а также их социальной и личной идентичности.
Все эти переживания могут усиливаться у людей с волчанкой, сложным аутоиммунным заболеванием, которое имеет тенденцию возникать неожиданно и у относительно молодых пациентов. Непредсказуемое и весьма изменчивое течение заболевания может способствовать возникновению чувства неуверенности и отсутствия контроля. Пациенты, скорее всего, будут беспокоиться о том, как изменится их жизнь и смогут ли они реализовать давние амбиции. Во многих случаях поставщик медицинских услуг не сможет дать им однозначные ответы на эти вопросы.
Хотя лекарства часто являются краеугольным камнем лечения основного заболевания, сами по себе лекарства не всегда могут справиться с чувством стресса и беспомощности, которые сопровождают такое заболевание, как волчанка. Именно здесь важную роль могут сыграть дополнительные и интегративные формы ухода. «Я думаю, мы должны понять весь контекст человека и его потребности справляться с взлетами и падениями болезни», — говорит доктор Кэрол Греко, доцент кафедры психиатрии Медицинского центра Университета Питтсбурга. «Если что-то может дать человеку немного больше чувства контроля или свободы действий, это очень важно».
Греко провел исследование нетрадиционной медицины среди людей, больных волчанкой. Она является членом Центра интегративной медицины своего университета и внесла свой вклад в создание некоммерческого общества исследований женского здоровья. «Жизнь хорошо с волчанкой». В некоторых ее работах изучалось, как методы лечения стресса, такие как медитация и обучение релаксации, могут помочь людям с волчанкой справиться со своими симптомами. «Такие вещи, как медитация и биологическая обратная связь, обычно не являются частью системы традиционной медицины, но люди с волчанкой могут использовать их для уменьшения таких симптомов, как боль, и это возвращает им некоторую уверенность и ощущение того, что они имеют некоторый контроль», — говорит она.
Здесь Греко и другие эксперты подробно описывают, как подходы дополнительной и интегративной медицины — как часть комплексного плана лечения — могут помочь людям с волчанкой справиться со всеми аспектами своего заболевания.
Осознанность, биологическая обратная связь и другие научно обоснованные методы лечения
Исследователи волчанки на протяжении десятилетий знали, что стресс часто сопровождает или предшествует вспышкам симптомов. Одно исследование пациентов с волчанкой в 2004 году показало, что более 70% сообщили об ухудшении симптомов в стрессовые дни, а исследование 2015 года обнаружило связь между вспышками волчанки и определенным ферментом, связанным со стрессом, который соответствует активности вегетативной нервной системы.
«Мы знаем, что некоторые вещи могут усугубить волчанку, в том числе чрезмерную усталость и стресс», — говорит доктор Джозеф Крафт, специалист по волчанке и профессор медицины и иммунобиологии Йельской медицинской школы. Крафт говорит, что некоторые дополнительные подходы или подходы к образу жизни могут помочь пациентам справиться как с этими проблемами, так и с связанными с ними симптомами. «Здесь нет волшебного средства, но я думаю, что пациенты определенно могут решить эти проблемы».
Осознанность — это одна из форм терапии по управлению стрессом, которая была в центре внимания как рандомизированных контролируемых исследований, так и небольших серий случаев среди людей с волчанкой. На данный момент эта работа обнаружила доказательства того, что осознанность может снизить активность симпатической нервной системы, а также активацию оси гипоталамо-гипофиз-надпочечники (HPA), которые связаны с повышенным стрессом. Обзор исследования 2022 года, опубликованный в журнале Lupus, пришел к выводу: «[Mindfulness-based interventions] Было показано, что они улучшают реакцию на стресс и потенциально вызывают противовоспалительные изменения на эпигенетическом уровне». Кроме того, этот обзор выявил более серьёзные исследования, связывающие осознанность с улучшением качества жизни, а также с улучшением показателей тревоги и депрессии среди людей с волчанкой.
Некоторые другие формы снижения стресса также показали многообещающую эффективность в ходе испытаний на волчанку. «Многие люди, участвовавшие в нашей программе биологической обратной связи и управления стрессом, добились замечательных успехов в снижении показателей боли», — говорит Греко. Биологическая обратная связь позволяет людям видеть или слышать проявления собственного повышенного стресса или беспокойства — например, увеличение мышечного напряжения и частоты сердечных сокращений — что может помочь им взять под контроль свой стресс или тревогу. В одном из рандомизированных контролируемых исследований Греко люди с волчанкой, прошедшие программу, включающую биологическую обратную связь, испытали значительное уменьшение боли, а также улучшение физических и психологических функций по сравнению с контрольной группой. Программа этого исследования также включала компонент прогрессивной мышечной релаксации (PMR). ПМР — это форма релаксационной терапии, которая включает в себя намеренное напряжение, а затем программное расслабление мышц тела. «Эта программа очень помогла при боли, но она также помогла улучшить настроение», — говорит Греко. «Когда пациент чувствует себя лучше, умственно и физически, это может улучшить его самочувствие и чувство способности делать больше того, что он хочет».
Большая часть работы Греко посвящена потенциальной пользе иглоукалывания для уменьшения боли у людей с волчанкой. Здесь результаты ее группы были немного неоднозначными, но почти половина участников ее исследования испытали значительное (более 30%) уменьшение боли после 10 процедур иглоукалывания, по сравнению с отсутствием улучшений в контрольной группе. «Исследований по использованию иглоукалывания при волчанке не так много, но мы обнаружили, что оно может оказать полезный эффект при боли и усталости», — говорит она.
Дополнительные исследования, в том числе исследование 2015 года, опубликованное в журнале Arthritis Care and Analysis, показали, что многие из этих же мер также помогают снизить утомляемость у людей с волчанкой. То же самое можно сказать и о старых добрых упражнениях. «Упражнения действительно важны, и мы знаем, что они снижают утомляемость», — говорит доктор Фотиос Компурас, доцент кафедры клинической медицины и директор программы по волчанке в Йельской школе медицины. Исследование 2022 года, опубликованное в журнале Incapacity and Rehabilitation, показало, что 12 недель аэробных упражнений (два занятия в неделю) значительно снижают утомляемость и, что, возможно, неудивительно, улучшают мотивацию к занятиям спортом у женщин с волчанкой. Исследователи также изучают преимущества йоги среди людей, страдающих волчанкой, хотя на сегодняшний день не так уж много доказательств.
Добавки являются еще одной активной областью исследований, и некоторые исследования обнаружили доказательства их пользы. Обзор исследований 2019 года, опубликованный в Американском журнале медицинских наук, показал, что прием добавок витамина D связан с более низкими показателями утомляемости среди пациентов с волчанкой. (Воздействие солнца является доказанным триггером обострений волчанки. Поскольку людям с волчанкой рекомендуется избегать воздействия, прием добавок витамина D может быть целесообразным, даже если это не приводит к уменьшению симптомов.) Дальнейшие исследования в этом направлении показали, что омега-кислоты -3 добавки могут помочь облегчить воспаление у людей с волчанкой.
Компурас говорит, что добавки, в том числе травяные чаи и, возможно, также КБД (который он рассматривал как возможное средство лечения волчанки), заслуживают большего внимания. Он отмечает, что многие лекарства, используемые для лечения волчанки, такие как ингибитор кальциневрина воклоспорин, получены из натуральных агентов грибов. «Поскольку мы узнаем, как функционирует иммунная система, мы найдем больше полезных природных соединений», — говорит он.
Подробнее: Самые захватывающие новые достижения в контроле и лечении волчанки
Почему врачи должны поддерживать дополнительные методы лечения
Компурас говорит, что некоторые врачи слишком легко отвергают преимущества дополнительных подходов, и он считает это ошибкой. «Я думаю, что многие врачи не понимают, насколько эффективными могут быть дополнительные лекарства», — говорит он. «Конечно, есть некоторые шарлатанства, с которыми нужно быть очень осторожными, но я думаю, что дополнительные и альтернативные лекарства играют важную роль в лечении ревматических заболеваний, включая волчанку».
Важно осознавать, добавляет он, что многим пациентам приходится пройти долгий и одинокий путь, прежде чем им диагностируют волчанку. Согласно исследованию волчанки, проведенному в 2021 году, среднее время между появлением симптомов и постановкой диагноза у людей с волчанкой составляет почти четыре года. «Среди пациентов может возникнуть некоторое недоверие, поскольку они чувствуют, что врачи их не слушают, и у них имеется неудовлетворенная потребность в ранней и точной диагностике», — говорит он. Поддержание интереса пациента к дополнительным методам лечения (при условии, что эти методы лечения безопасны) может быть одним из способов восстановить доверие.
Греко высказывает аналогичное мнение. «Иногда пациенты хотят сделать больше, чтобы помочь себе, а иногда они также хотят работать с практикующими врачами, которые могут уделить им много времени и рассмотреть их здоровье в более широком контексте», — говорит она. «Практикующий интегративной медицины или CAM может уделять больше времени просто выслушиванию или обращению к эмоциональной стороне болезни». По ее словам, это имеет ценность, и традиционным медицинским работникам следует признать и уважать такие взаимодополняющие подходы.
Однако ключевым термином здесь является «дополняющий». Хотя пациентов следует поощрять к изучению безопасных и научно обоснованных методов лечения, таких как релаксационная терапия и медитация, их следует предупреждать, что они не заменяют их лекарства или другие стратегии формального ухода. «Мы хотим поощрять комплементарную медицину, не причиняя вреда», — говорит Компурас.
Прочитайте больше: Что пациенты с волчанкой хотят, чтобы их врач знал
Дополнительные методы лечения становятся мейнстримом
Стоит отметить, что многие крупные и прогрессивные медицинские учреждения сейчас переходят к так называемым «моделям интегративной помощи». Это междисциплинарные подходы, которые предлагают пациентам доступ к зарегистрированным диетологам, физиотерапевтам, когнитивно-поведенческим терапевтам и другим специалистам, которые могут помочь им принять тот же образ жизни и дополнительные стратегии лечения, упомянутые выше. Другими словами, некоторые медицинские системы в настоящее время привносят то, что когда-то считалось «альтернативными» или «нетрадиционными» формами лечения, в стратегию формального ухода за пациентом, и есть свидетельства того, что это приводит к измеримым улучшениям.
«Волчанка может непредсказуемо повлиять на любую систему организма, и поскольку ее симптомы могут приходить и уходить, пациентам необходимо узнать, что они могут делать самостоятельно, чтобы справляться со взлетами и падениями», — говорит Греко.
Было бы хорошо, если бы люди, больные волчанкой, могли справиться со своей болезнью исключительно с помощью немедикаментозных методов. Как известно каждому медицинскому работнику, отпускаемые по рецепту лекарства, хотя они и полезны и часто спасают жизнь, вызывают побочные эффекты, а в некоторых случаях и осложнения, которые могут потребовать использования еще большего количества лекарств. Каждый медицинский работник также признает, что пациенты с хроническими заболеваниями часто испытывают «усталость от таблеток». Трудно продолжать принимать таблетку (или таблетки) изо дня в день, годами. Но если эти лекарства являются частью более комплексной стратегии, включающей в себя другие широко полезные для здоровья вмешательства, такие как физические упражнения или когнитивно-поведенческая терапия, то есть свидетельства того, что пациенты с большей вероятностью будут принимать лекарства и следовать плану своего врача.
С какой стороны ни посмотри, дополнительные методы лечения, похоже, имеют место в жизни людей, живущих с волчанкой. «В таких странах, как Китай, нередко используют вместе традиционные и западные лекарства», — говорит Компурас. «По мере того, как мы углубляем и расширяем наши знания, я думаю, мы найдем еще лучшие способы использования альтернативных и традиционных методов лечения».
